印度罕見“泡泡人” 的生活苦與樂

印度男子穆罕默德·奧馬爾患有神經(jīng)纖維瘤病，因治療手段有限，如今全身長滿纖維瘤。家人和鄰居因此稱他“泡泡人”。

長“泡泡”

奧馬爾現(xiàn)年62歲，住在海得拉巴，出生時是個健康男嬰。14歲時，他的手上開始長出小瘤子，之后逐漸蔓延至全身。

英國《每日郵報》2月28日援引他的話報道：“我出生時皮膚光滑柔軟，14歲手上長瘤時我根本不知道那是什么，后來我母親發(fā)覺那跟她手上長的東西一樣，于是帶我去看醫(yī)生。”

隨時間推移，奧馬爾的病情越來越重。“我知道情況越變越糟，”他說，“我知道噩夢即將開始。”

20歲時，奧馬爾身體大部分地方長了瘤。如今，更是全身被纖維瘤覆蓋，家人和鄰居稱他“泡泡人”。

神經(jīng)纖維瘤病屬于常染色體顯性遺傳疾病，約半數(shù)有家族病史。奧馬爾的母親就患有神經(jīng)纖維瘤病，但病情不重，只在手上長瘤。她2001年去世。

神經(jīng)纖維瘤病有多種表現(xiàn)，奧馬爾患上的是全身性皮膚神經(jīng)纖維瘤病。這種病的治療方法雖然很多，但無論是否手術(shù)，現(xiàn)階段都難以徹底治愈。

奧馬爾原先在當(dāng)?shù)鼗疖囌井?dāng)行李員，因為這個病丟了工作。他說：“瘤子越長越多，旅客們不再讓我?guī)退麄兲嵝欣睿习鍖⑽肄o退。我試圖再找份工作，但人們一看見我就讓我走開。我為此蒙羞。”后來，他只能在當(dāng)?shù)匾凰鶎W(xué)校當(dāng)臨時工。

奧馬爾的妻子費爾哈特·溫尼薩說：“我感到十分無助。醫(yī)生說他的病沒治。病魔改變了他，他以前是個快樂的人，后來變得缺乏安全感，總是害怕。我們在抗?fàn)幹猩睢！?/p>

奧馬爾說：“我是個好人，努力工作，但有些人可能無法認同我的長相。沒人愿意看到我或走近我。它毀了我的生活。”

他連租房都遇到困難。“許多房東不愿我住他們的房子，我們不斷搬家。”

醫(yī)生曾告訴奧馬爾，這種病可能遺傳給后代，所以他一度猶豫是否結(jié)婚。28歲時，奧馬爾娶時年45歲的溫尼薩為妻，兩人育有三子一女。目前看來，小兒子似乎遺傳了奧馬爾的病。

奧馬爾感到自己難以盡到一家之主的責(zé)任，但溫尼薩對此毫不介意。她說：“奧馬爾為人大度，待人溫和。我的家人曾警告我他的病情會越來越重，還專門咨詢了醫(yī)生，不過我愿意為他冒險。”

“我不后悔，”溫尼薩說，“我有時想不起丈夫先前的長相，但他就在那里，和我在一起，這對我而言才是最重要的事。”（喬穎）