人大代表建議將“罕見病”納入醫(yī)保

“這已經(jīng)是我第8次帶著‘呼吁完善罕見病醫(yī)療保障制度’的建議參加兩會了?！?作為安徽代表團(tuán)“元老級”人物, 孫兆奇已是第3次當(dāng)選全國人大代表。他說，患了罕見病的這部分特殊群體，現(xiàn)在正面臨著許多難題，“罕見病藥物幾乎全部依賴進(jìn)口，貴得離譜，每年動輒幾十萬甚至上百萬元的藥費治療費，普通家庭根本承受不起?！?/p>

孫兆奇代表說，雖然從單種疾病來看，每種罕見病的發(fā)病率很低，但由于疾病種類眾多，罕見病患者人群數(shù)量很大，“主要是咱們國家人口基數(shù)大，小比例背后有上千萬罕見病患者?！?/p>

據(jù)介紹，在上海和安徽銅陵等地，已將可以醫(yī)治的罕見病納入醫(yī)保體系。孫兆奇代表建議推廣這些地區(qū)的做法，并建立覆蓋全國的罕見病診療網(wǎng)絡(luò)，特別是提高基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的罕見病識別能力。

華蘭生物工程股份有限公司董事長安康代表也在關(guān)注罕見病?！白鳛橐幻兄鴰资赆t(yī)藥從業(yè)經(jīng)歷的代表，多年來，我目睹了大量罕見病患者因無藥可醫(yī)而生命面臨威脅的情形。”在河南代表團(tuán)的分組討論上，安康代表說，“政府工作報告提出‘健全全民醫(yī)保體系’，我非常贊同，尤其不能遺忘那些罕見病患者。

“醫(yī)保用藥目錄多是針對大多數(shù)人的常見病、大病制定的，治療罕見病的藥品不包括在內(nèi)。罕見病患者的醫(yī)療費用太高，許多患者不得不選擇放棄治療。”安康代表說。

據(jù)介紹，由于每種罕見病的得病人數(shù)較少，多數(shù)制藥企業(yè)不愿意開發(fā)治療這些病的藥，只有1%的罕見病有特效藥，被稱為“孤兒藥”。

安康代表建議，政府應(yīng)進(jìn)一步完善罕見病醫(yī)療保障體系，將罕見病患者用藥列入醫(yī)保目錄，同時建立罕見病藥物的收儲機(jī)制及藥物研發(fā)的獎勵政策，調(diào)動企業(yè)研發(fā)和生產(chǎn)罕見病藥物的積極性。記者余嘉熙 康勁