探訪“疫苗后遺癥”患兒：一顆糖丸改變家庭命運

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沈哲認為，她后來所有的不幸源于7年前的那粒糖丸。

現在，37歲的她沒了丈夫，沒了當初的工作，帶著瘸了一條腿的兒子、一頭白發的母親擠在北京城里一間不足10平方米的平房，勉力支撐生活。

7年前的3月，她的人生如同初春的陽光一樣燦爛，當時，她初為人母，家庭和睦，生活將和預想的那樣穩步向前。

如果2006年的3月6日上午發生的一切能夠改寫，那么她也許會和這個城市大多數37歲的女人一樣，操心生活的柴米油鹽，擔心兒子的功課生活，享受37歲女人平凡安穩的幸福。

但是，她后來設想的一千種“如果”換不來這樣一個現實：她的兒子瘸了，她也不得不面對這個現實帶給她的不同尋常的人生。

醫生機械地用勺子將彩色的糖丸送進每個抱到面前的孩子嘴里，這一幕讓沈哲的母親想起了“喂鴨子”的場景。

生活里一個微小的細節可能導致人生的滄海桑田。

決定沈哲人生的那個時刻發生在2006年3月6日上午，醫生將一粒糖丸喂進兒子嘴里的一剎那。

這天是兩個月的兒子預防接種的日子。為了這件事，沈哲特意請假和母親一塊帶著孩子來到北京一家指定醫院。和許多年輕的媽媽一樣，沈哲當時對“疫苗”的認識局限于“接種之后可以讓孩子產生病毒抗體，今后不得病”。

他們到的時候，房間已經被大人和小孩塞滿。工作人員一進門就先讓沈哲在知情同意書上簽字，人多事雜，沈哲后來回憶說，醫生并沒有提示她任何應該注意的事項，自己草草掃了一眼上面的內容便簽下了名字。

這是一個錯誤的開始。

簽字后，工作人員在接種本上寫上了疫苗的名稱和接種日期。隊伍像流水線似的，家長抱著孩子一個接著一個往前走，醫生機械地用勺子將彩色的糖丸送進每個抱到面前的孩子嘴里，這一幕讓沈哲的母親想起了“喂鴨子”的場景，后來，每次向別人說起這件事，她都用了這個詞。

接下來的兩個月里，孩子被這樣 “喂”了三次。

如果沈哲和她母親能夠未卜先知，預見到第一次吃糖丸后在孩子身上變化的真正意義，也許會改變她們的人生軌跡。

孩子吃完糖丸后，低燒、嗜睡、哭鬧。這些變化在每個媽媽眼里都不會是無足輕重的小事。他們帶上孩子來到接種醫院的兒科診所，醫生按感冒、腸道病進行診治。

2006年4月6日，當孩子服下第二粒糖丸后，再次出現了低燒、嗜睡、哭鬧的狀況。沈哲和家人對照《接種脊髓灰質炎減毒活疫苗糖丸知情同意書》上的注意事項，自行判斷此種表現屬正常，一般無需特殊處理，2~3天后癥狀可自行消失。

后來，通過向育兒專家咨詢后，排除了孩子骨頭出毛病的可能。沈哲后來說，當時她以為只要骨頭沒事，就不會有事。

于是，一個月后，孩子服下了第三粒糖丸。

這一次，低燒和哭鬧比前兩次更加嚴重，但誰也想不到跟之后比起來，這只是小巫見大巫。

沒有奇跡發生。在上海，他們得到相同的答案：“孩子要在輪椅上過一生。”

首先感覺到異常的是沈哲的母親吳素贊，一次給孩子把尿時，她意外地發現孩子的雙腿粗細不一。當沈哲把母親的疑慮告訴孩子的父親時，這位軍人覺得丈母娘不可理喻：兩口子身體健康，家族也無類似疾病史，孩子不可能出現這樣的毛病。

然而，越來越多的細節讓吳素贊覺得事情并沒有那么簡單。比如，孩子的左腿不僅看起來細，而且踢腿時毫無力氣，甚至總讓人覺得有些軟綿綿的。

終于，沈哲和丈夫也認為，應該給孩子做一次全面檢查了。

2006年5月，沈哲再次來到接種疫苗的那家醫院，這是他們第一次為了孩子的左腿走進醫院。

當大夫在病床上輕而易舉地將孩子的左腿提起來快掰到頭頂時，老太太樂了：“大夫，您看我們家這孩子骨頭多軟和，以后都能當雜技演員了！”

“老太太，您可別高興，這可真不是什么好事。”醫生這么回答。

這位大夫告訴他們，正常情況下，孩子的腿不可能抬這么高，“這孩子不正常，你們趕快去北京兒童醫院神經內科再檢查一下吧。”

一朵黑云壓在了所有人的心頭。

幾天后，在北京兒童醫院，醫生用小榔頭仔細地敲打檢查只有5個月大的孩子膝跳之后，說的第一句話是：“小兒麻痹吧。”

五雷轟頂，對，就是這個詞。如今，沈哲再回憶被“宣判”那一刻的感受時，對這個詞有了切膚之痛的體會。

丈夫當場失控，大聲沖醫生喊，“孩子生下來時好好的，不可能”。

醫生倒是很冷靜，只問了一句：“吃糖丸了嗎？”

“吃了？我也不給你寫診斷了，孩子是類脊灰。”醫生不愿再多說一個字。但是，經過再三詢問，醫生終于私下告知沈哲，孩子是因為口服糖丸引起的小兒麻痹，又稱類脊灰。

這是沈哲平生第一次聽到 “類脊灰” 這個詞，她的余生將與這個詞帶給她的陰影相伴。

“類脊髓灰質炎”，就是人們熟知的小兒麻痹癥。預防這種病癥的口服疫苗，因其表面包裹著一層奶油等物質，被俗稱為“糖丸”。

沒有人愿意，也沒有人能夠接受這個現實。不是按照規定來接種疫苗就是為了避免這種病嗎，怎么接種之后馬上就得了這種病？沈哲后來說，從這一天開始，自己的人生急轉直下，瀕臨崩潰。

孩子的父親對這突如其來的災難顯然無法接受，第二天便帶著兒子飛赴上海。沈哲后來說，她知道他心中尚存希望，他想聽到的是上海的專家告訴他，“孩子不是兒麻，可以康復。”

沒有奇跡發生。在上海，他們只得到了相同的答案：“孩子要在輪椅上過一生。”

整個世界暗淡了下去，眼前是無邊的黑暗。

到底誰該為兒子負責？這樣的問題一直困擾并折磨著沈哲。

這是一個漫漫長途的開始。

一系列的打擊和不幸接二連三地降臨。

當醫生第一次告訴他們，孩子的腿不正常的時候，憤怒和指責便在這個家庭持續蔓延。

在去上海之前，孩子的父親認為，孩子的腿是因為老太太吳素贊把尿“把”出毛病來的。在他生長的南方，人們沒有給孩子把尿的習慣。

有一段時間，吳素贊也懷疑孩子的毛病是自己給帶出來的。她甚至問過院子里其他帶著孩子的老太太：聽說過把尿把孩子的腿把壞的嗎？沒有人聽說過這樣的事。

然而，懷疑和指責在需要有人對大家都無能為力的過錯負責的時候，總不缺乏對象。

不僅是姑爺和丈母娘之間的關系迅速惡化，沈哲和丈夫的關系也因為孩子的腿而緊張得如同拉緊的弦，因絕望而來的憤怒、指責、哭鬧、歇斯底里充斥在日常生活的每個角落。

到底誰該為兒子負責？這樣的問題一直困擾并折磨著沈哲。

7年來，沈哲仍在孜孜不倦地尋找一個“為什么”，尋找一個“說法”，尋找一個能夠讓她心安理得的答案。

從2006年的7月份開始，沈哲就開始往各級衛生部門的信箱寄信，開始收集和學習一切疫苗特別是糖丸的材料，她要證明的是：孩子是吃糖丸致殘的。

最初沈哲對醫生們私下承認孩子是因為服用疫苗致殘，卻不愿意在診斷書上寫下相同的診斷感到不解。上海那位醫生在給孩子的診斷書中寫明了孩子是因為服用疫苗導致類脊髓灰質炎，沈哲拿著這樣的診斷去找衛生部門，不想那位負責人勃然大怒，并且痛斥：“他有什么資格寫下這樣的診斷！”

后來沈哲明白了——根據2008年12月1日起實施的《預防接種異常反應鑒定辦法》：接種后如遇疑似異常反應，應由疾病預防控制機構組織專家進行調查診斷；有爭議時，可向市級醫學會申請進行預防接種異常反應鑒定；再有爭議，可向省級醫學會申請鑒定。

2010年3月，衛生部再次強調：任何醫療機構和個人不能對預防接種異常反應做出調查診斷結論。

早在2006年6月在北京兒童醫院求診時，沈哲結識了同樣服用疫苗后來醫院的一位河南家長，沈哲第一次聽說了“疫苗后遺癥”這個詞。

和所有同病相憐的家長一樣，沈哲說，他們共同的悲劇源于對疫苗的無知，對潛在風險的一無所知。

“沒有人告訴我們應該留便。”事情過去了7年，孩子拉不出7年前的糞便。

根據中國疾控中心的數據顯示，疫苗不良反應概率在1000萬分之一，這意味著每年要有1000個孩子患上各種疫苗后遺癥，留下終身殘疾。

在沈哲看來，1000萬人中，一個異常反應的悲劇，就這樣結結實實地砸在了自己兒子的頭上。沈哲不知道，還有什么比這更讓人感到不幸與絕望。

2008年年底，沈哲結識了更多類似的不幸家庭。她加入的兩個QQ群，云集了全國各地近500個類似沈哲的家長。如果說幸福的家庭總是類似的，那么這些不幸家庭的悲劇也雷同：他們的孩子在接種疫苗之后重則死亡，輕則傷殘。

也是在這里，沈哲看到別人家觸目驚心的故事，自2006年6月之后，她第一次有了“自己是幸運的”感覺。

因為這些人，沈哲覺得自己不再是孤軍奮戰。

來自山東菏澤的辛艷巧，于2012年8月順利生產。同年10月2日，她給孩子接種第一例脊髓灰糖丸，于10月22日出現低燒，三天后出現高燒最高一次在41攝氏度多，高燒后發現孩子的腿不動了，沒有任何知覺。直到現在，已經1歲半的孩子不能站不會走路。

然而，幸運的是，辛艷巧在山東省立醫院住院時采集了兩份大便樣本，化驗結果是陰性。菏澤市疾控中心給出的診斷報告，承認預防接種異常反應。即便如此，賠償問題依然無著。

兩歲的郭海章也是為數不多認定為疫苗事故的孩子。

2012年10月23日，郭海章在廣州市黃埔區珠街社區衛生服務中心服用液體脊髓灰質疫苗，11月6日注射了二類疫苗Hib，4天后海章高燒不退，送往醫院后出現呼吸困難，隨后被送到重癥監護室搶救，當時只能靠呼吸機進行呼吸，身體機能失禁，多器官衰竭。醫院診斷是急性播散型腦脊髓炎。

2013年7月9日，黃埔疾控中心召開預防疫苗異常反應專家會議，確診為：屬于預防疫苗異常反應，損害程度為二級甲等。兩歲的海章最后脊髓大量神經細胞死亡造成終生殘疾。

這些同病相憐的故事，都在鼓勵著沈哲，總要為自己的孩子做點什么。

7年來，沈哲好像就干了一件事：不停地在衛生局、疾控中心、區政府之間奔波。

從2009年開始，沈哲的訴求非常明確：給孩子做預防接種異常反應診斷。

根據《預防接種異常反應鑒定辦法》，預防接種異常反應鑒定材料第一項就應包括，預防接種異常反應調查診斷結論。換言之沒有診斷，就沒有鑒定，沒有鑒定，無論誰認定孩子的殘疾是因為糖丸引起的，都沒有法理依據。

沈哲想不到的是，4年來，她一再被拒絕的原因竟然是因為孩子在發生異常反映14日內，自己沒有留便。

“沒有人告訴我們應該留便。”事情過去了7年，孩子拉不出7年前的糞便。

每次聽到孩子說要吃冰激凌，她就生氣，2007年冬天的那一幕是她心頭抹不掉的傷痛。

無論如何，生活都回不到從前了。

沈哲已經記不清為了孩子的腿，夫妻倆第一次發生爭吵是在什么時候，但2006年6月2日的那個星期五，因孩子出生后第一個兒童節的次日收到的那份“急性遲緩性麻痹”診斷，讓他們不顧顏面地在醫院大吵了一架。

后來的爭吵一次比一次激烈，他們都需要有人給孩子的這條腿負責。

幾乎在生活發生變故的同時，丈夫所在的單位從北京整體搬遷到南京，對當時脆弱的夫妻關系和家庭生活來說，這無異于火上澆油。

無數次的爭吵之后，2007年7月，沈哲得到了一張離婚書。

如今，和母親、兒子擠在不足10平方米的小房間里，沈哲回憶說，那個時候，他們差點就有自己的房子了。當時，他們連房子都定好在哪買了，20多萬元，在當年足夠一套房的首付，但是，不到半年的時間，這些錢煙消云散。

現在的沈哲已經不再奢望房子了，作為一個母親，她需要解決的問題比這更多。

在這件擁擠逼仄的小屋子里，看著躺在床上的孩子身上注射留下的針眼和成堆的藥，沈哲曾經想過要帶著孩子一了百了 。

生活的車輪總是碾著傷痛前行。日子總要繼續，孩子一針近300元的花費，一家三口的一日三餐總得有個來源，光靠母親的退休金，給孩子買藥都不夠。

吳素贊沒有想到自己年近60歲了，還要為女兒和外孫的生活操心。這位經歷過歲月磨難的老人思來想去，沒有更好的辦法，她開始撿礦泉水瓶。

之前，用沈哲的話來說，他們雖然算不上富貴人家，但也是“中產階級”，淪落到靠撿瓶子為生的地步，始料未及。娘倆怕被熟人看見，每次都在晚上偷偷摸摸地出去撿，夜半三更時再做賊似地回來。

就這樣，每湊夠300元就去給孩子打一針，斷斷續續直到2007年年底。

如果不是親眼所見，親耳所聞，誰能想象得到在北京的燈紅酒綠之下他們的生活如此艱辛？

吳素贊記得很清楚，那一年，一家三口沒吃過一頓肉。

那段艱辛讓沈哲也不堪回首。盡管7歲的兒子坐在她膝頭，邊擦她眼中涌出的淚水，邊說“媽媽不哭”，但當沈哲回憶起2007年冬天的一個下午，她帶著孩子撿到半支吃剩下的冰激凌，孩子非要吃，她又買不起一支新的，因而不得不看著孩子邊吃邊說“真好吃”時，眼淚連成線地往下掉。

從那以后，每次聽到孩子說要吃冰激凌的時候，她就生氣，2007年冬天的那一幕是她心頭抹不掉的傷痛。

“我們別無他法，日子這么艱難，現在連鑒定都沒有，更別說賠償了。”

錢，永遠是沈哲目前最大的困難。

她并不否認，正如所有為疫苗接種的不良反應而承擔苦痛的家庭一樣，面對既成事實，面對殘障的孩子，他們能做的，唯有在經濟上，努力為孩子爭取到更多的保障。

從2007年6月開始，沈哲就開始四處上訪，沈哲所在的單位領導也找她談話，讓她“認倒霉”。如此反反復復，沈哲丟了自己的工作。

沈哲和母親、孩子開始了只有母親800元的退休金作為唯一穩定收入來源的生活。

“我們別無他法，日子這么艱難，現在連鑒定都沒有，更別說賠償了。”沈哲看不清，這條堅持的路還需要走多久。

如果沈哲沒有把她的故事講述得如此詳細，你并不能從這個說話時不緊不慢，總有些微笑，且看起來瘦弱的女人的臉上看出她曾經經歷過那么多，更無法想象她為了孩子的一紙鑒定奔波了這么多年。

兒子已經七歲了，如果不是他無力的左腿，從這個活潑的孩子臉上，同樣看不出他與同齡人有什么兩樣。

他喜歡說自己的學習好：“上次我考了班級第二名。”但是沈哲說現在考試并不排名，兒子的成績只屬中上游。不過，沈哲對孩子的繪畫天分很滿意，在他們狹小房間的墻上，貼著兒子從3歲到現在，各個年齡段的作品，兒子說他的理想是當一名畫家。

但沈哲操心的是比孩子遠大理想更加緊迫更加現實的問題。

孩子連路都走不穩，雖然因為身體殘疾可以不計體育成績，但是面對小升初、將來的學習、就業壓力，這位母親不得不從長計議。

這也是沈哲執著于那張鑒定書的主要原因。有了鑒定書，孩子將來的入學、就業都能得到照顧，更現實一些，現在捉襟見肘的日常生活也能從容些。

也許，在這個11月的月底，沈哲就能夠得償所愿，亦或者將來的希望比之前更加渺茫。

這個月月初的時候，她收到了苦等了4年的診斷通知書，11月13日下午，她將帶上孩子去做診斷。

這是一個開始，結局可能有很多種。

根據其他家長的經驗，即便診斷之后，鑒定時家長們可能會收獲的是一個名為“偶合癥”的詞。

“偶合癥”是指受種者在接種時正處于某種疾病的潛伏期或者前驅期，接種后偶合發病。根據《疫苗流通和預防接種管理條例》，偶合不屬于疫苗異常反應。此外，“排除”、“不能排除”、“無法確定與疫苗無關”諸多模棱兩可的鑒定結論都曾讓許多家庭夢碎。

當然，最好的結果便是如沈哲所愿，鑒定結論能夠證明孩子病癥屬于疫苗異常反應。這樣，兒子能夠得到升學、就業的照顧，他們能夠得到“補償”，生活向好。

盡管不是“賠償”，盡管不知道“補償”的具體金額有多少，因為根據《疫苗流通和預防接種管理條例》，“預防接種異常反應具體補償辦法由省、自治區、直轄市人民政府制定”；盡管她的經驗也無法幫助她判斷，具體到自己頭上，究竟能被“補償”多少錢；但是，她仍為自己7年努力換來的轉機激動。

“事實無法改變，但悲劇的生活可以改變走向。”

就在記者寫下沈哲故事的時候，11月8日，國家衛計委官員在國家疫苗免疫與社會組織參與研討會上明確表示，將按照世界衛生組織的要求，到2018年，如期全部使用滅活脊髓灰質炎疫苗(IPV)。這意味著，幾十年來，在我國為兒童普遍進行預防接種的“糖丸”(口服脊髓灰質炎減毒活疫苗，OPV)，將在未來5年內，逐步被取代。

聽到這個消息的沈哲，沉默良久。她不知道如何表達此刻復雜的感受。

事實上，“糖丸”可以被取代，然而，科學并不能保證所有的疫苗都是100%安全。

同為疫苗后遺癥所苦的家長余同安，這些年努力收集著各種疫苗接種后遺癥的個案，在他的文檔上每個家庭圖文并茂，詳細記錄著他們的電話、地址、疫苗不良反應后的詳細情況，事故前和事故后的照片對比。

余同安說自己都快成專家了，他理解，即便是合格的疫苗也有極少數疫苗異常反應的病例發生，嚴重的導致受種者終生殘疾甚至死亡。

“那為什么還要接種呢？根據現代醫學上的理論看來，預防接種是人類戰勝疾病最有效的辦法。相信決策者們在權衡巨大利益與少量犧牲后，出臺強制接種的規定，本無可非議！可那些為人類健康發展做出犧牲的致殘、致死的兒童該如何處置？” 余同安問。

“如何處置？”，這也是沈哲7年來的追問。她早已接受了兒子不可能康復的事實，但她卻并不屈從于現實。她希望得到的，無非是一種認可和來自這個國家對一個孩子的后續保障。

沈哲希望，自己堅持了7年的追問可以盡快終結。隨著“糖丸”退出中國疫苗接種舞臺，像她一樣的1000萬分之一的悲劇故事，至少應該被看到，被重視。

“事實無法改變，但悲劇的生活可以改變走向。像我這樣的‘糖丸’媽媽們，期待被溫暖，像我兒子這樣的‘糖丸’孩子，也可以得到更多的關愛。”沈哲說。鄧崎凡