浙江一企業(yè)高管因病致貧 昔日坐擁多套房產(chǎn)

每年2月份的最后一天，是世界罕見病日，目的是喚醒大家關(guān)注罕見病。

作為我省健在年齡最大的戈謝病患者，49歲的任志芳覺得，僅僅有一個(gè)日子還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，在發(fā)病以來的8年中，他見到了無數(shù)病友因?yàn)闆]有錢而放棄治療，默默地等待著死亡。

“對(duì)于生死，我已經(jīng)看得很淡了，我希望通過到醫(yī)院做義工，讓更多的人了解我們這個(gè)群體，同時(shí)也能證明我自己存在的意義。”任志芳說。

昔日企業(yè)高管因病致貧

眼前的任志芳身高170多厘米，130多斤，這樣的身材看起來再正常不過了，但是就在兩年前，他的腰圍一度達(dá)到了30多寸，這都是因?yàn)橐环N名叫“戈謝病”的罕見病。

戈謝病，是因?yàn)轶w內(nèi)缺失一種代謝葡萄糖腦苷脂的酶，導(dǎo)致這些物質(zhì)堆積在體內(nèi)，最終引起不可逆轉(zhuǎn)的器官系統(tǒng)損害，最后導(dǎo)致死亡。發(fā)病最明顯的癥狀是肚子會(huì)鼓起來，無論男女老幼，肚子鼓得就像懷胎八個(gè)月的孕婦，因?yàn)槠咸烟悄X苷脂最喜歡堆積在脾臟里，導(dǎo)致脾臟迅速腫大。

2006年之前，任志芳的日子一帆風(fēng)順，在一家企業(yè)上班，從最基層的銷售員開始做，用了20年時(shí)間，成為企業(yè)高管，在金華老家買了好幾套房子，每次出門，用他的話來說是“前呼后擁”。

但是這樣的情況從2006年開始轉(zhuǎn)變，很少生病的他突然感覺肝痛，到醫(yī)院一檢查，被懷疑是原發(fā)性肝癌，但是進(jìn)一步檢查后，醫(yī)生懷疑不是肝癌。這之后三年，為了查明到底是什么病，他從金華到杭州、到上海、到北京，轉(zhuǎn)診多地就診。直到2009年3月，他的病才真正確診：是罕見病戈謝病。

對(duì)于曾經(jīng)的轉(zhuǎn)診求醫(yī)路，老任不想說太多，他只是簡(jiǎn)單地說了一個(gè)經(jīng)歷：為了確診，他最后趕到北京協(xié)和醫(yī)院，僅做一項(xiàng)血常規(guī)，就排了一個(gè)上午的隊(duì)伍才輪到，其中的艱辛可見一斑。

除了身心上的折磨，更現(xiàn)實(shí)的是經(jīng)濟(jì)上的消耗。原本在金華坐擁多套房子的他，為了看病，不得不把房子一套一套地賣掉，最后只能去住父親留下的經(jīng)濟(jì)適用房，家徒四壁，唯一值錢的電器是電視機(jī)。