漸凍癥患者稱冰桶挑戰捐款被打劫：幾乎無人受助

來自美國的“冰桶挑戰”已經在中國的社交媒體上獲得了接近40億次的閱讀量，一大波“大V”爭相舉起冰桶，呼吁關注“ALS”(俗稱漸凍人)，并捐款給中國的罕見病救助組織“瓷娃娃關愛中心”。

“幫助ALS的捐款為何捐給瓷娃娃？”，隨著“瓷娃娃基金”收到的捐款數額突破800萬，不少“漸凍人”開始質疑“冰桶”的捐助能否真正幫到漸凍人。而瓷娃娃組織負責人在接受記者采訪時說，捐款將用于救助更多的罕見病。

“百思不得其解，為什么到中國的就變味？這次打劫的罪魁禍首是中國公益體制混亂混沌。”24日晚，中國首個漸凍人公益基金發起人、漸凍人王甲的一條微博給火熱的冰桶挑戰也澆了一桶冰水。

中國“漸凍人”的憂慮：捐款“被打劫”？

“‘冰桶挑戰’傳到中國后，我們被打劫了！”25日晚，在漸凍人、家屬和志愿者組建的QQ群“中華漸凍人之家”中，一年前剛被確診為ALS患者的山東“許哥”發出了這樣一條消息。

一石激起千層浪，眾多“潛水”成員的“吐槽”冒了出來。

“錢都哪里去了？目前幾乎沒有患者得到公益組織的幫助。”來自內蒙古的“永恒”寫道，他是一名ALS患者家屬。

“這是有愛心的人對漸凍人的關愛，基金只能用于ALS，瓷娃娃無權使用這筆基金。”黑龍江的“太陽花”說道，今年是她確診ALS的第2年。

而對于瓷娃娃關愛中心負責人呼吁的“用這筆錢幫助更多罕見病患者”，不少漸凍人和家屬也不予認同。

“ALS不是普通的罕見病，漸凍人是弱勢中的弱勢。”患病3年的山東“老布鞋”寫道。

“老布鞋”說得并沒錯。ALS的中文學名叫肌萎縮側索硬化，世界范圍內無醫治藥品，患者患病后運動神經元逐漸萎縮，身體如同被“凍住”，漸漸失去控制，一般2至5年后死亡，被世界衛生組織評定為“世界五大絕癥之一”。

中國兩家專項救助漸凍人的基金之一、中國福利基金會漸凍人聯合勸募中心負責人“雨珠”接受記者采訪時說，目前漸凍人群體對捐款的去向普遍存在憂慮，然而，比捐款去向更讓漸凍人擔心的，是混淆ALS和“瓷娃娃”的概念。

“ALS不論在診斷、治療還是救助上都非常需要向大眾普及，所以國際上才如此重視，我們擔心，混淆ALS和普通罕見病的概念將對今后的救助工作產生不良影響。”“雨珠”說，她同樣是一名漸凍癥患者家屬。

她指出，ALS發病率極低，只有十萬分之五，因此社會上對這類疾病的認知混亂，權威醫院的患者數據庫里確診的不過幾千人，混淆概念可能使得更多人耽誤治療。

“我們希望真正的ALS患者與專業救助組織取得聯系，我們也在努力建設為患者服務的漸凍人隨訪中心，可以提供專業、科學、有效的幫助。”她說。

“不希望‘ALS冰桶挑戰’中，真正想要幫助的ALS群體望眼欲穿，卻得不到幫助。”她補充道。