漸凍癥患者稱冰桶挑戰(zhàn)捐款被打劫：幾乎無人受助

“瓷娃娃”回應(yīng)：曾想開設(shè)ALS專項捐款通道

對于漸凍人群體的憂慮，瓷娃娃關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王奕歐表示，“冰桶挑戰(zhàn)”與“瓷娃娃”合作的第二天，他們就開始尋找各類ALS基金項目尋求合作。

“我們和王甲方面很早就有聯(lián)系，也希望幫助王甲的基金會建立一個專項通道，但不知怎么回事一直沒有回應(yīng)。”王奕歐說。

王奕歐指出，24日晚，當(dāng)王甲發(fā)微博“譴責(zé)”捐款“被打劫”，瓷娃娃關(guān)愛中心第一時間與王甲方面取得了聯(lián)系。“發(fā)了那個微博后，我就給王甲的家人打了電話，當(dāng)時王甲也在旁邊聽到，他還說讓我們不要誤會，那條微博并不是針對我們。”

說起漸凍人群體擔(dān)憂的“給漸凍人的捐款用來救助瓷娃娃”，王奕歐表示瓷娃娃是一個機(jī)構(gòu)的名字，“不必要有過多的擔(dān)心”。

然而，她也拒絕承認(rèn)捐款會全部用于救助ALS患者。

“對于捐款的流向，我們正在組織管理監(jiān)督委員會，委員會成員有媒體、公益界的資深人士，也會有法律、有財務(wù)，本周會跟委員會的成員一起確定金額和比例。”她說，本周瓷娃娃關(guān)愛中心會發(fā)表一個公開聲明，確定用于ALS的和用于各類罕見病社群的比例。

為何不把捐款全部用于ALS患者救助？王奕歐指出，“冰桶挑戰(zhàn)”起源自新西蘭時，是為癌癥患者籌款的，而傳到美國是才是關(guān)注ALS。“在中國，我們希望為包括ALS在內(nèi)的各類罕見病群體發(fā)出一些聲音，作出一些呼吁，能夠讓患者跟家庭得到實際的支持。”

如何避免“一桶冰水”成為“杯水車薪”？

在北京師范大學(xué)社會發(fā)展與公共政策研究院副院長張強(qiáng)看來，“冰桶”捐款引發(fā)的爭議是全社會的一場“公益挑戰(zhàn)”，同時也是促進(jìn)中國公益行業(yè)發(fā)展的“好機(jī)會”。

“大家認(rèn)為關(guān)注和資源好像是洶涌而來，但當(dāng)一陣風(fēng)過去，恐怕真正能夠解決的問題還是杯水車薪。”他說，希望借由這次爭議，讓社會更多地思考公益行動之后，如何完善中國罕見病的公共政策。

已經(jīng)患病超過十年，并且一直關(guān)注ALS政策推動的罕見病患者，來自成都的龔勛惠老人表示，按照十萬分之五的發(fā)病率，中國有幾十萬“漸凍人”，“冰桶挑戰(zhàn)”的捐款數(shù)額對這些患者來說的確是“杯水車薪”。

“真希望這一股熱潮能真正幫到漸凍人。如果只是一股風(fēng)吹過，那冬天怎么辦？”龔阿姨目前已經(jīng)無法動彈，只能依靠眼球操控“眼控儀”在網(wǎng)上和別人交流。

張強(qiáng)指出，“冰桶熱潮”之后，希望公益組織盡可能收集不同的需求，再形成合力，形成公共的解決機(jī)制。“當(dāng)然，首先應(yīng)該向全社會普及ALS這種疾病的特性，這樣才能更好地設(shè)計政策，實施社會救助。”

“這需要政府、社會多方面的協(xié)同。”張強(qiáng)說，“冰桶挑戰(zhàn)”讓人們關(guān)注罕見病的救助后，政府在后續(xù)公共政策的設(shè)計方面可能面臨許多挑戰(zhàn)。

“如何甄別罕見病？小概率事件應(yīng)該花多少資源支持？罕見病市場‘孤兒藥’的問題如何解決？社會醫(yī)療保障如何提供？對于伴隨一生的罕見病，如何提供社會服務(wù)？這都是完善罕見病公共政策將要面臨的挑戰(zhàn)。”張強(qiáng)說。

“我國的漸凍人生存非常困難，如果能通過活動募集資金來幫助漸凍人，政府將其納入基金管理，將資金真正用到每個漸凍人身上是非常好的。”龔阿姨說，她特別擔(dān)心活動“變味”，害怕過度的娛樂化反而使人們忽視了漸凍人這個群體。(苑蘇文顧雪琪 董璐)