漸凍癥患者稱冰桶挑戰(zhàn)捐款被打劫：幾乎無(wú)人受助

來自美國(guó)的“冰桶挑戰(zhàn)”已經(jīng)在中國(guó)的社交媒體上獲得了接近40億次的閱讀量，一大波“大V”爭(zhēng)相舉起冰桶，呼吁關(guān)注“ALS”(俗稱漸凍人)，并捐款給中國(guó)的罕見病救助組織“瓷娃娃關(guān)愛中心”。

“幫助ALS的捐款為何捐給瓷娃娃？”，隨著“瓷娃娃基金”收到的捐款數(shù)額突破800萬(wàn)，不少“漸凍人”開始質(zhì)疑“冰桶”的捐助能否真正幫到漸凍人。而瓷娃娃組織負(fù)責(zé)人在接受記者采訪時(shí)說，捐款將用于救助更多的罕見病。

“百思不得其解，為什么到中國(guó)的就變味？這次打劫的罪魁禍?zhǔn)资侵袊?guó)公益體制混亂混沌。”24日晚，中國(guó)首個(gè)漸凍人公益基金發(fā)起人、漸凍人王甲的一條微博給火熱的冰桶挑戰(zhàn)也澆了一桶冰水。

中國(guó)“漸凍人”的憂慮：捐款“被打劫”？

“‘冰桶挑戰(zhàn)’傳到中國(guó)后，我們被打劫了！”25日晚，在漸凍人、家屬和志愿者組建的QQ群“中華漸凍人之家”中，一年前剛被確診為ALS患者的山東“許哥”發(fā)出了這樣一條消息。

一石激起千層浪，眾多“潛水”成員的“吐槽”冒了出來。

“錢都哪里去了？目前幾乎沒有患者得到公益組織的幫助。”來自內(nèi)蒙古的“永恒”寫道，他是一名ALS患者家屬。

“這是有愛心的人對(duì)漸凍人的關(guān)愛，基金只能用于ALS，瓷娃娃無(wú)權(quán)使用這筆基金。”黑龍江的“太陽(yáng)花”說道，今年是她確診ALS的第2年。

而對(duì)于瓷娃娃關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人呼吁的“用這筆錢幫助更多罕見病患者”，不少漸凍人和家屬也不予認(rèn)同。

“ALS不是普通的罕見病，漸凍人是弱勢(shì)中的弱勢(shì)。”患病3年的山東“老布鞋”寫道。

“老布鞋”說得并沒錯(cuò)。ALS的中文學(xué)名叫肌萎縮側(cè)索硬化，世界范圍內(nèi)無(wú)醫(yī)治藥品，患者患病后運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元逐漸萎縮，身體如同被“凍住”，漸漸失去控制，一般2至5年后死亡，被世界衛(wèi)生組織評(píng)定為“世界五大絕癥之一”。

中國(guó)兩家專項(xiàng)救助漸凍人的基金之一、中國(guó)福利基金會(huì)漸凍人聯(lián)合勸募中心負(fù)責(zé)人“雨珠”接受記者采訪時(shí)說，目前漸凍人群體對(duì)捐款的去向普遍存在憂慮，然而，比捐款去向更讓漸凍人擔(dān)心的，是混淆ALS和“瓷娃娃”的概念。

“ALS不論在診斷、治療還是救助上都非常需要向大眾普及，所以國(guó)際上才如此重視，我們擔(dān)心，混淆ALS和普通罕見病的概念將對(duì)今后的救助工作產(chǎn)生不良影響。”“雨珠”說，她同樣是一名漸凍癥患者家屬。

她指出，ALS發(fā)病率極低，只有十萬(wàn)分之五，因此社會(huì)上對(duì)這類疾病的認(rèn)知混亂，權(quán)威醫(yī)院的患者數(shù)據(jù)庫(kù)里確診的不過幾千人，混淆概念可能使得更多人耽誤治療。

“我們希望真正的ALS患者與專業(yè)救助組織取得聯(lián)系，我們也在努力建設(shè)為患者服務(wù)的漸凍人隨訪中心，可以提供專業(yè)、科學(xué)、有效的幫助。”她說。

“不希望‘ALS冰桶挑戰(zhàn)’中，真正想要幫助的ALS群體望眼欲穿，卻得不到幫助。”她補(bǔ)充道。

“瓷娃娃”回應(yīng)：曾想開設(shè)ALS專項(xiàng)捐款通道

對(duì)于漸凍人群體的憂慮，瓷娃娃關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王奕歐表示，“冰桶挑戰(zhàn)”與“瓷娃娃”合作的第二天，他們就開始尋找各類ALS基金項(xiàng)目尋求合作。

“我們和王甲方面很早就有聯(lián)系，也希望幫助王甲的基金會(huì)建立一個(gè)專項(xiàng)通道，但不知怎么回事一直沒有回應(yīng)。”王奕歐說。

王奕歐指出，24日晚，當(dāng)王甲發(fā)微博“譴責(zé)”捐款“被打劫”，瓷娃娃關(guān)愛中心第一時(shí)間與王甲方面取得了聯(lián)系。“發(fā)了那個(gè)微博后，我就給王甲的家人打了電話，當(dāng)時(shí)王甲也在旁邊聽到，他還說讓我們不要誤會(huì)，那條微博并不是針對(duì)我們。”

說起漸凍人群體擔(dān)憂的“給漸凍人的捐款用來救助瓷娃娃”，王奕歐表示瓷娃娃是一個(gè)機(jī)構(gòu)的名字，“不必要有過多的擔(dān)心”。

然而，她也拒絕承認(rèn)捐款會(huì)全部用于救助ALS患者。

“對(duì)于捐款的流向，我們正在組織管理監(jiān)督委員會(huì)，委員會(huì)成員有媒體、公益界的資深人士，也會(huì)有法律、有財(cái)務(wù)，本周會(huì)跟委員會(huì)的成員一起確定金額和比例。”她說，本周瓷娃娃關(guān)愛中心會(huì)發(fā)表一個(gè)公開聲明，確定用于ALS的和用于各類罕見病社群的比例。

為何不把捐款全部用于ALS患者救助？王奕歐指出，“冰桶挑戰(zhàn)”起源自新西蘭時(shí)，是為癌癥患者籌款的，而傳到美國(guó)是才是關(guān)注ALS。“在中國(guó)，我們希望為包括ALS在內(nèi)的各類罕見病群體發(fā)出一些聲音，作出一些呼吁，能夠讓患者跟家庭得到實(shí)際的支持。”

如何避免“一桶冰水”成為“杯水車薪”？

在北京師范大學(xué)社會(huì)發(fā)展與公共政策研究院副院長(zhǎng)張強(qiáng)看來，“冰桶”捐款引發(fā)的爭(zhēng)議是全社會(huì)的一場(chǎng)“公益挑戰(zhàn)”，同時(shí)也是促進(jìn)中國(guó)公益行業(yè)發(fā)展的“好機(jī)會(huì)”。

“大家認(rèn)為關(guān)注和資源好像是洶涌而來，但當(dāng)一陣風(fēng)過去，恐怕真正能夠解決的問題還是杯水車薪。”他說，希望借由這次爭(zhēng)議，讓社會(huì)更多地思考公益行動(dòng)之后，如何完善中國(guó)罕見病的公共政策。

已經(jīng)患病超過十年，并且一直關(guān)注ALS政策推動(dòng)的罕見病患者，來自成都的龔勛惠老人表示，按照十萬(wàn)分之五的發(fā)病率，中國(guó)有幾十萬(wàn)“漸凍人”，“冰桶挑戰(zhàn)”的捐款數(shù)額對(duì)這些患者來說的確是“杯水車薪”。

“真希望這一股熱潮能真正幫到漸凍人。如果只是一股風(fēng)吹過，那冬天怎么辦？”龔阿姨目前已經(jīng)無(wú)法動(dòng)彈，只能依靠眼球操控“眼控儀”在網(wǎng)上和別人交流。

張強(qiáng)指出，“冰桶熱潮”之后，希望公益組織盡可能收集不同的需求，再形成合力，形成公共的解決機(jī)制。“當(dāng)然，首先應(yīng)該向全社會(huì)普及ALS這種疾病的特性，這樣才能更好地設(shè)計(jì)政策，實(shí)施社會(huì)救助。”

“這需要政府、社會(huì)多方面的協(xié)同。”張強(qiáng)說，“冰桶挑戰(zhàn)”讓人們關(guān)注罕見病的救助后，政府在后續(xù)公共政策的設(shè)計(jì)方面可能面臨許多挑戰(zhàn)。

“如何甄別罕見病？小概率事件應(yīng)該花多少資源支持？罕見病市場(chǎng)‘孤兒藥’的問題如何解決？社會(huì)醫(yī)療保障如何提供？對(duì)于伴隨一生的罕見病，如何提供社會(huì)服務(wù)？這都是完善罕見病公共政策將要面臨的挑戰(zhàn)。”張強(qiáng)說。

“我國(guó)的漸凍人生存非常困難，如果能通過活動(dòng)募集資金來幫助漸凍人，政府將其納入基金管理，將資金真正用到每個(gè)漸凍人身上是非常好的。”龔阿姨說，她特別擔(dān)心活動(dòng)“變味”，害怕過度的娛樂化反而使人們忽視了漸凍人這個(gè)群體。(苑蘇文顧雪琪 董璐)