漸凍人公益項(xiàng)目被質(zhì)疑斂財(cái) 醫(yī)師協(xié)會：近期通報(bào)

據(jù)中國之聲《新聞晚高峰》報(bào)道“冰桶挑戰(zhàn)賽”引發(fā)了全社會對于ALS也就是漸凍人患者的關(guān)注，與此相關(guān)的公益項(xiàng)目也逐漸進(jìn)入人們的視線，近日，知名爆料人周筱赟質(zhì)疑，中國醫(yī)師協(xié)會在2005年推出的“融化漸凍的心”社會公益項(xiàng)目，存在斂財(cái)嫌疑。周筱赟為何做出如此判斷？“融化漸凍的心”項(xiàng)目又是真的存在問題？

周筱赟說，關(guān)注到中國醫(yī)師協(xié)會專門針對ALS患者的項(xiàng)目，是在近日被點(diǎn)名參加“冰桶挑戰(zhàn)賽”之后：

周筱赟：我就注意到有媒體報(bào)道中國醫(yī)師協(xié)會有個(gè)“融化漸凍的心”這么一個(gè)公益項(xiàng)目，我就出于好奇，就查看了“融化漸凍的心”這個(gè)項(xiàng)目的官方網(wǎng)站，然后我就發(fā)現(xiàn)其中存在的問題。

“融化漸凍的心”項(xiàng)目官方網(wǎng)站介紹，這個(gè)社會公益項(xiàng)目由中國醫(yī)師協(xié)會在2005年發(fā)起，協(xié)會、醫(yī)院、醫(yī)師、患者、社會志愿者、愛心企業(yè)共同參與。官方網(wǎng)站上，ALS援助項(xiàng)目包括“藥品救助、呼吸機(jī)救助、家具護(hù)理救助、溝通工具救助”，除了在所謂的“家具護(hù)理救助”項(xiàng)目下貼了一篇“家居護(hù)理救助”的帖子之外，周筱赟認(rèn)為，其他三項(xiàng)都是商業(yè)項(xiàng)目，特別是“藥品救助”存在很明顯的問題：

周筱赟：根據(jù)它官方網(wǎng)站的規(guī)定，患者要接受藥品救助，先必須購買指定廠家生產(chǎn)的利魯唑八盒，注意這是由患者出錢購買，而不是贈送。然后患者將服藥三個(gè)月以后的肝腎功能檢查化驗(yàn)單，寄給項(xiàng)目處，項(xiàng)目處審核符合要求之后，接下來才能免費(fèi)領(lǐng)藥，而且每次領(lǐng)藥之后必須定期把相應(yīng)的化驗(yàn)單寄給項(xiàng)目處。這明顯就是借慈善名義進(jìn)行藥物臨床實(shí)驗(yàn)，更匪夷所思的是，患者即使在獲得救助批準(zhǔn)之后，還要繳納項(xiàng)目管理費(fèi)。

一位常年從事神經(jīng)肌肉疾病救助的工作人員說，早在2005年，這個(gè)項(xiàng)目推出前，中國醫(yī)師協(xié)會曾與他們?nèi)〉眠^聯(lián)系，要求為“融化漸凍的心”提供病友：

工作人員：05年的6月21日是在北京人民大會堂做的第一次他們的項(xiàng)目。

記者：然后他們什么時(shí)候與你們?nèi)〉寐?lián)系？

工作人員：那在6月份之前吧。

記者：希望咱們這邊做什么工作呢？

工作人員：因?yàn)槲覀冊诰W(wǎng)站上注冊了好多病人，他們是沒有病人的，要求我們提供北京方面的病人，當(dāng)時(shí)我們很多病友的名單都是給到他們的。

記者查詢最初2005年與“融化漸凍的心”合作的國內(nèi)藥廠，發(fā)現(xiàn)是江蘇恩華藥業(yè)股份有限公司。在國家食品藥品監(jiān)督管理局網(wǎng)站上，江蘇恩華藥業(yè)股份有限公司生產(chǎn)的利魯唑片，批準(zhǔn)文號國藥準(zhǔn)字H20045977，批準(zhǔn)日期是2010年9月20號。岳成律師事務(wù)所律師岳屾山表示，根據(jù)相關(guān)法律，只有進(jìn)行了臨床實(shí)驗(yàn)之后，藥品才能取得批準(zhǔn)文號，并獲準(zhǔn)上市：

岳屾山：這個(gè)臨床試驗(yàn)一般是分為一、二、三、四期，那么三期的臨床試驗(yàn)主要是治療作用的確證階段，目的就是進(jìn)一步驗(yàn)證藥物對目標(biāo)適應(yīng)癥患者的治療作用和安全性，評價(jià)利益和風(fēng)險(xiǎn)的關(guān)系，最終為藥物的注冊申請的審查提供充分的依據(jù)。

也就是說，在2010年9月20號之前，恩華制藥的利魯唑片，肯定是要經(jīng)過臨床試驗(yàn)的階段的。在與“融化漸凍的心”這個(gè)項(xiàng)目合作了一年之后，國內(nèi)一些漸凍人救助組織也發(fā)出了質(zhì)疑，他們認(rèn)為當(dāng)初這個(gè)項(xiàng)目有為藥廠做免費(fèi)臨床試驗(yàn)嫌疑，進(jìn)而停止了與中國醫(yī)師協(xié)會合作：

漸凍人救助組織：實(shí)際上關(guān)愛漸凍人是一個(gè)很小很小眾的群體，非常困難，我們感覺上面有一點(diǎn)奇怪，就是說這么困難的一個(gè)組織，很難容易生存的狀態(tài)下面，他們愿意來幫助同樣非常小眾和困難的群體，同時(shí)我們也關(guān)注了一下，送藥的同時(shí)，送是送的一些貧困的(病友)，但是好像要把這些化驗(yàn)報(bào)告給寄回去，因?yàn)殚_藥方是醫(yī)生，如果醫(yī)生的話他可以定期或者在早期的時(shí)候跟蹤一下這個(gè)藥的對身體的肝、腎等等部分一些不良的副反應(yīng)，這是正常的，但是這個(gè)化驗(yàn)報(bào)告不在醫(yī)生手上，卻要寄到醫(yī)師協(xié)會這個(gè)項(xiàng)目組，我們覺得非常困惑。

周筱赟表示，在他的質(zhì)疑文章發(fā)出后，不斷有知情人士在微博上與他取得聯(lián)系。有媒體報(bào)道，中國醫(yī)師協(xié)會回應(yīng)稱，周的質(zhì)疑毫無根據(jù)，項(xiàng)目近10年中一直進(jìn)行免費(fèi)救助，記者嘗試撥打“融化漸凍的心”頁面上的800免費(fèi)救助熱線，但目前已顯示為空號，中國醫(yī)師協(xié)會一位姓吳的主任表示，協(xié)會將在近期統(tǒng)一通報(bào)情況。

吳主任：關(guān)于融化漸凍的心的這個(gè)事情，協(xié)會到時(shí)候會統(tǒng)一給媒體一個(gè)回復(fù)的，近期會很快。(記者周益帆)