中國慈善大病救助手段資金為主 心理等需求被掩蓋

慈善救助：打通“最后一厘米”

真正的醫療救助是一攬子工程，除了對疾病本身進行治療外，還涉及心理輔導、信息傳達、護理服務等。而目前的公益慈善，除了給予資金救助，其他的服務并未跟上，這導致部分救助效果并不理想

近年來，慈善組織越來越多地參與到社會大病救助工作中，為相當一部分弱勢群體撐起了應對大病突襲的“保護傘”。但在此過程中，因慈善組織的趨利性、盲目性等，出現“會哭的孩子有奶吃”、大多數病種被忽視、非資金需求被掩蓋等“冰山效應”。

專家和業內人士建議，應著力破解慈善救助中捐受信息溝通不暢、救助手段單一、銜接機制不完善等問題，促進慈善組織大病救助效果最大化。

被忽視的“大多數”

在山西左權縣澤城村，村民王志華3歲的女兒子怡患有“賁門失弛緩癥”，2012年起，王志華每天都是“嘴對嘴”喂無法咀嚼進食的女兒吃飯。今年以來，“喂食爸爸”經媒體報道引起社會關注，社會各界紛紛為其捐款使子怡得到及時救治。但本刊記者采訪時發現，在為其女兒治病的山西省兒童醫院，很多患兒家庭條件更差，治病花費更高，一些家庭甚至賣了房子給孩子看病，大人孩子頓頓都吃稀飯咸菜。

“小子怡只要四五萬元就能治好，卻收到了20多萬元的捐款。有同病房的家長哭著求我們把這些捐款分一點給他們，但捐助人都是定向捐款，我們沒有權力分配。”山西省兒童醫院心胸外科主任醫生陳瑞無奈地說，“在醫院，很多孩子家里都很可憐，但并沒有人來幫他們。慈善捐助不是按照病人的病情輕緩急重、家庭承受能力來選擇救助對象的，往往具有趨利性、盲目性。”

中國紅十字基金會發布的《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》顯示，2012年全國70多家慈善組織開展了130多個兒童大病救助項目，覆蓋了十多種兒童重大疾病，但主要是唇腭裂、先天性心臟病、白血病，分別達101%、53.9%、23.6%，血友病、癲癇、惡性淋巴瘤、腦癱、兒童結核等病種，所占比重均在10%以下。

中國紅十字基金會項目管理部部長朱愛晶說，公益行業有市場屬性，講究效率和成本，慈善組織開展大病救助項目主要針對花錢少、見效快的群體和病種，比如兒童先心病、唇腭裂等，這些項目一般只需要幾萬元，治愈率高，因此更易于獲得慈善組織的救助，個別項目如唇腭裂的救助覆蓋率甚至超過100%。而其他病種如腦癱、癲癇等病種，治愈時間長，花費比較大，效果不明顯，則往往“鮮有人問津”。

中國公益研究院院長王振耀介紹說，目前中國慈善組織的大病救助具有很強的選擇性，申請者首先要符合專項救助項目的病種、年齡等條件，其次要通過是否適合救助等篩選，很少有針對中老年人大病的慈善救助項目，“會哭的孩子有奶吃”，而“沉默的大多數”被忽視，被救助的群體和病種僅僅是實際需求的“冰山一角”。

何時升級到“一攬子工程”

《瞭望》新聞周刊記者采訪了解到，目前我國慈善大病救助手段主要是資金救助，而心理、護理援助等大量的非資金需求被掩蓋，一定程度上影響了大病救助的成效。

據中國公益研究院高級分析員田園介紹，該研究院通過對兒童大病救助項目的救助方式分析發現，采取醫療費用救助的占83%，采取藥品救助的占12%，提供康復器具的占2%，對大病患兒及其家庭提供心理援助等服務類救助的只占1%左右，且多依附于醫療費用救助項目，基本上沒有專門開展心理援助項目的慈善組織。

今年42歲的重慶彭水縣喬梓鄉的一位村民，20年前外出打工時摔斷雙腿，尿道管潰爛，無法正常小便，因長期臥床缺乏照料，他身體多處長出褥瘡。去年，在重慶市一個民間慈善組織幫助下，這位村民進行了尿道管手術，但出院不久后病情再度復發。

彭水縣民政局工作人員喻紅夢說，該村民因長期臥床，手術之后短時間有效果，但長期缺乏照料仍會造成病情復發，治療過程無休止循環。最有效的辦法是通過無微不至的護理控制病情。目前，當地政府已幫他請了護工，但一個月費用幾千元，長期難以為繼。

“不惜一切代價，我也要保住兒子的命。”河南白血病兒童汪權印的母親柳清林堅定地說。這個不幸的女人，長子溺水死亡，在幼子出生后不久，母子倆就被丈夫拋棄，靠蹬三輪車養活自己和兒子，沒想到14歲的兒子又被查出白血病，不到一年時間，就花掉了近10萬元。但對她來說，只要活著就不會放棄為兒子治病，“多一句安慰，我就多一點力量。”

“針對這樣的家庭，我希望有民間慈善組織可以派志愿者多慰問多鼓勵，引導他們在絕望中找希望。”朱愛晶表示，醫療救助是一攬子工程，除了對疾病本身治療外，還涉及心理輔導、信息傳達、護理服務等。在治療過程中，幫助他們與相關方進行信息溝通；治療過后，幫助他們融入社會；實在無法救治的，給予他們溫暖，讓其感受到社會的關愛，這才是一個完整的救助體系。而目前的公益慈善，除了給予資金救助，其他的服務并未跟上，這導致部分救助效果并不理想。

構建多元專業的慈善救助組織

受訪專家表示，目前，慈善公益社會組織開展大病救助項目主要針對花錢少、見效快的群體和病種，反映出的是參與社會救助體系的運行機制還不夠健全，關鍵是缺乏信息資源共享互動平臺，應強化具體方案的可操作性，突破慈善組織之間、慈善組織與政府民政部門之間的信息溝通障礙，引導慈善大病救助“多元化”。

“慈善組織在大病救助中都是各自相對獨立的體系，實踐中自定救助宗旨、自定對象、自籌基金、自定標準、自定救助方式、自定流程、自找醫療機構、自己篩查，造成慈善組織之間重復工作、重疊的程序引起的畸多畸少現象。因此，我們建議以社區為平臺成立社會救助協調中心，通過官方信息系統，慈善組織可以信息共享，高效、科學地尋找救助者，降低搜尋成本，提高救助的準確性和可及性。”朱愛晶說。

青海省紅十字會會長孫林建議，建立慈善大病救助的聯動互補工作機制和監督機制。他說，在參與救助過程中，慈善組織也面臨“捐助價值”的考量，如果沒有良好的引導和監督機制，很容易出現“跑偏跑漏”，救助不均衡。建議政府牽頭建立聯動互補的工作機制，慈善組織應在官方醫保救助之后，再提供必要的醫療救助。這既充分發揮了官方醫療保障制度的保障作用，也有助于慈善組織將有限的資源更加高效、廣泛地運用起來。

王振耀認為，慈善組織大病救助可分為事前、事中及事后救助。事前救助是預先確定受助者，在其遭遇疾病時由醫療服務機構介入并直接結算；事中救助通常體現為慈善組織與定點醫院簽訂協議，患者在申請得到批準后到相應定點醫院進行醫治并得到資助。“而以人文關懷、專業化心理輔導等為主的事后救助卻常常缺席，慈善組織大病救助還有最后‘一厘米’有待打通。”

“通過對一些邊遠地區的大病致貧家庭的回訪，我們發現，心理健康干預、精神支持、基本護理、社工服務等方面的援助還很缺乏。由于這些標準難以制定，效果難以量化，操作專業難度大，許多慈善公益組織往往忽略。”青海省社會科學院研究員唐萍說，大病來襲時，除了患者本人，其家庭也承受著巨大痛苦和壓力，這就涉及心理輔導、信息傳達、護理服務等。在幫助患者增強信心配合治療融入社會的同時，建議公益組織志愿者能關注其家庭相關人群，給他們以寬慰，提高家庭這一社會最基本單元應對風險的信心和能力。

有關專家建議，應在各級各類公益慈善組織中，努力建設專業化的社會救助志愿服務隊伍，動員具有各種專業背景的志愿者參與社會救助，鼓勵公益慈善組織組建醫療救助志愿團隊、康復救助志愿團隊、心理咨詢志愿團隊等。政府應通過購買服務等措施，為公益慈善組織發動和組織志愿者提供購買服務等資金支持和政策支持，積極培育和引導志愿精神，發展壯大，保證慈善大病救助乃至整個慈善事業的健康、持續發展。□文/《瞭望》新聞周刊記者鮑曉菁甘泉