中國“瓷娃娃”罕見病公益機構參與國際交流

新華社奧斯陸8月30日電（記者梁有昶　張淑惠）第十三屆國際成骨不全癥大會8月27日至30日在挪威首都奧斯陸舉行。中國公益機構“瓷娃娃罕見病關愛中心”應邀與會，介紹了被稱作“瓷娃娃”的相關患者在中國的情況及自強努力。

“我很想過來，因為我覺得這里應該有中國瓷娃娃的聲音，讓大家了解中國瓷娃娃們也非常努力、非常善良、非常獨立。”瓷娃娃罕見病關愛中心主任孫月對記者說。孫月就是一名成骨不全癥患者，平日需要借助輪椅出行，克服重重困難才來到奧斯陸參加此次會議。

成骨不全癥是一種影響骨骼發育的先天性遺傳疾病，屬于罕見病。患者即使受到輕微碰撞也可能會出現嚴重骨折，因此他們又被稱為“瓷娃娃”。

據了解，瓷娃娃罕見病關愛中心2008年在北京成立，多年來一直致力于為成骨不全癥等罕見病群體提供公益服務。該機構2014年在第五次全國自強模范暨助殘先進集體和個人表彰大會上被授予“殘疾人之家”稱號。

孫月說，瓷娃娃罕見病關愛中心此次參加國際成骨不全癥大會，是希望通過國際交流更多地去了解這種罕見病，為患者提供更好的服務。“我們非常想跟這樣一個大聯盟建立長期的聯系，加入到相關的推動工作中。”

本屆大會的協調人、歐洲成骨不全癥聯合會會長因貢·韋斯特海姆說，本次會議上來自中國的代表數量超過往屆，其中包括病人代表和專業人士。“我很有興致地聽了瓷娃娃罕見病關愛中心的介紹，包括他們在今年組織的活動中取得的成績。”

曾多次參加大會的香港大學深圳醫院骨科醫生杜啟峻，是瓷娃娃罕見病關愛中心此次參會的牽線人。杜啟峻說：“這個交流可以讓國內的病友對國外（病友）在疾病和生活上的相關情況有更好的了解。同時很開心看到孫月代表瓷娃娃中心在這個國際平臺上發言，讓世界對中國瓷娃娃的情況以及中心服務病人的情況有所了解。”

雖然本次參會是瓷娃娃罕見病關愛中心首次走出國門，但該中心近年來已經在國內與來自意大利和美國等國的專家開展合作，包括組織外國醫療團隊到全國各地巡診等。在挪威的會議結束之后，孫月與同事還將赴意大利訪問當地的成骨不全癥病友組織。

意大利歐金尼奧·梅代亞青少年康復研究所專家保羅·弗拉斯基尼說，瓷娃娃罕見病關愛中心和意大利專家密切合作，致力于提供更好的康復治療方法，包括利用一些新科技為偏遠地區的患者提供服務，減少他們的痛苦和經濟負擔。

據悉，國際成骨不全癥大會每隔兩年舉辦一次。今年有來自40個國家和地區的約250名醫生、專家、護理人員、患者和公益組織代表與會。會議期間，各方就治療成骨不全癥的最新成果和相關資源進行了交流。