據英國《每日郵報》9月24日報道,印度尼西亞少年阿里·維博沃(Ari Wibowo)出生即罹患罕見的皮膚疾病,讓他的皮膚變得硬化,每隔41天還會脫皮一次,被稱為“蛇皮少年”。每天他必須不斷泡熱水及抹乳液來幫肌膚保濕,否則嚴重的硬化問題將有可能奪去他的性命。 自打出生起,阿里就被醫生診斷罹患了罕見的“紅人癥候群”(red man syndrome)。該疾病為一種過敏癥狀,會導致肌膚出現硬化、皮屑脫落等問題。由于阿里家里的經濟狀況并不好,出生的時候醫生也感到束手無策,最后直接拒絕治療他,請他的家人帶他離開醫院。 攝影師盧比斯(Nurcholis Anhari Lubis)自從知道了阿里的情況,便決定將此做為他的攝影主題,記錄下阿里與“蛇皮”對抗的過程。盧比斯說:“看到他真的會覺得很難過,每天他都需要努力的不讓自己的皮膚問題惡化,因為若是他停止的話,硬化的問題會愈來愈嚴重,身體將會無法動彈變成雕像一樣,甚至會因此死亡。” 據報道,為改善皮膚硬化的問題,阿里每天每隔一小時就需要浸泡熱水一次,每三小時就需要涂抹乳液來幫助保濕,但即使是如此,仍無法有效的改善他的狀況,皮膚問題已影響到他的右眼視力,也造成了說話上的困難。而當地民眾因為害怕被他傳染,使得沒有學校愿意收留他。盧比斯表示:“當地民眾十分迷信,他們相信阿里會這樣是因為被詛咒了,但其實阿里是個好孩子,有這樣的遭遇實在是為他感到心疼。” |
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