
2月22日,在北京天橋藝術中心小劇場,參與演出的病友和家屬在彩排。
2月27日晚,在北京天橋藝術中心小劇場,一場主題為“罕見的擁抱”的公益共創戲劇在這里演出。15名罕見病病友和家屬,在兩位導演的指導下,經過為期三天的工作坊培訓和兩天的彩排,將一個個充滿共性又各不相同的生命故事搬上舞臺。
世界衛生組織將罕見病定義為患病人群占總人口0.65‰至1‰的疾病或病變,目前國際確認的罕見病種類約有6000種至8000種,它們絕大部分屬于先天性、慢性病。我國罕見病患者總人數超過2000萬。2月28日是第十二個國際罕見病日,今年的主題是“連接健康和社會關懷”。
導演陳美蘋從2005年開始推動公眾戲劇和藝術,她自2018年年底就跟北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗一起商量,想通過共創戲劇的形式把罕見病病友的故事講述出來。她提前與每位參與者進行視頻溝通,發現他們都有很強的表達欲。另外一位導演梁婉云則擔心病友們沒有演出經驗,還有身體能否經受緊張的排練。
2月27日晚,病友們有條不紊地表演著自己的故事,演出非常順利,感動了很多觀眾。“我們希望觀眾能夠看到這個世界的不一樣,用一顆更寬的心去接納跟我們不一樣的人。”導演陳美蘋說。新華社記者 金立旺 攝

2月21日,在北京天橋藝術中心排練廳,導演陳美蘋聽完罕見病病友蘇佳宇的獨白之后,潸然淚下。新華社記者張玉薇 攝

2月21日,在北京天橋藝術中心排練廳,罕見病病友丁原(前左)和潘龍飛合作進行肢體訓練。新華社記者張玉薇 攝

2月22日,在北京天橋藝術中心小劇場,罕見病病友們第一次來到舞臺上走位排練。新華社記者 張玉薇攝

2月22日,在北京天橋藝術中心排練廳,罕見病病友謝航程在查看手機。新華社記者 張玉薇 攝

2月24日,在北京病痛挑戰公益基金會辦公室,導演梁婉云(右一)在指導演員們排練。新華社記者 金立旺攝

2月26日,在北京天橋藝術中心排練廳,導演陳美蘋(左)和罕見病病友蔡莉交流排練情況。新華社記者金立旺 攝

2月26日,在北京天橋藝術中心排練廳,導演陳美蘋指導罕見病病友潘龍飛。 新華社記者 金立旺攝

2月26日,在北京天橋藝術中心排練廳,罕見病病友在排練時擁抱人偶。新華社記者 張玉薇 攝

2月27日,罕見病病友在北京天橋藝術中心小劇場舞臺上走位彩排。新華社記者 張玉薇 攝

2月27日,罕見病病友在北京天橋藝術中心小劇場舞臺候場時交流。新華社記者 張玉薇 攝

2月27日,罕見病病友潘龍飛在北京天橋藝術中心小劇場演出前化妝。新華社記者 張玉薇 攝

2月27日,罕見病病友蔡莉(左二)和崔瑩(右一)在北京天橋藝術中心的小劇場演出前化妝。新華社記者張玉薇 攝

2月27日,在北京天橋藝術中心小劇場后臺,罕見病病友尹元月(左)和鞏曉寒在演出前對臺詞。新華社記者金立旺 攝

2月27日,在北京天橋藝術中心小劇場后臺,臨演出前半小時,演職人員等進行最后的動員。新華社記者金立旺 攝

2月27日,罕見病病友在北京天橋藝術中心的小劇場舞臺上演出。新華社記者 張玉薇 攝

2月27日,在北京天橋藝術中心小劇場演出現場,罕見病病友李希奇(左)和蘇佳宇在講述自己的故事。新華社記者 金立旺 攝

2月27日,罕見病病友潘龍飛在北京天橋藝術中心小劇場舞臺的演出中講述自己的故事。新華社記者 張玉薇攝

2月27日,在北京天橋藝術中心小劇場,演出結束后,演職人員向觀眾鞠躬致意。新華社記者 金立旺攝

2月27日,罕見病病友程利婷(右)和黃靜在北京天橋藝術中心的小劇場演出后相擁告別。新華社記者 張玉薇攝

2月27日,在北京天橋藝術中心小劇場,演出結束后,演職人員在化妝間合影慶祝。新華社記者 金立旺攝 |