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兩會故事·民主的樣子丨這位代表持續呼吁十年為了新生兒更加健康

2022-03-07 作者：丁春雨新華網責任編輯：吳靜

新華社長沙3月6日電（記者丁春雨）讓每個未成年人都能健康成長，讓每個家庭都有避免出生缺陷風險的選擇權，是全國人大代表、湖南省郴州市第一人民醫院院長雷冬竹一直以來的心愿。

出生缺陷是群眾因病致貧、因病返貧的重要原因。作為產科醫生的雷冬竹，接診最多的就是地中海貧血癥患兒。地中海貧血（簡稱“地貧”）是我國南方省份高發、危害嚴重的遺傳病之一，廣西、廣東、云南、湖南等南方10多個省區市是地中海貧血的“重災區”。雷冬竹介紹，在一些地方，攜帶地貧基因的人員為數不少，一旦發病就只能骨髓移植，手術費用需四五十萬元，是不少家庭無法承受的負擔。

2013年，雷冬竹在全國兩會上提交了有關建議，得到有關部門重視。兩年后，湖南率先出臺了《湖南省出生缺陷防治辦法》。湖南郴州的宜章、桂東兩縣還被納入國家地中海貧血防控項目縣。之后，雷冬竹每年都要跑遍郴州市11個縣（市、區），督促各級政府落實法律法規，推進《辦法》落地。

2018年，郴州以蘇仙、北湖兩區為試點在湖南率先開展了全覆蓋的孕婦免費地貧基因檢測民生項目。四年來，僅“湖南省孕產婦免費中篩”和“郴州市出生缺陷防治免費基因檢測健康服務項目”兩個民生項目，已為郴州市13.5萬多名孕婦進行免費中篩，為百姓節約5億多元醫療經濟負擔。

防治出生缺陷、盡早干預，始終是雷冬竹最關心的。2020年，雷冬竹和中國聽力醫學發展基金會共同發起“福城愛耳公益計劃”，兩年來已為4471名新生兒進行了耳聾基因篩查，篩查出耳聾基因攜帶者1223例，耳聾高風險患兒125例，其中3名幼兒確診喪失聽力予以早干預，避免了因聾致啞。今年全國兩會，雷冬竹帶去了有關強化聽力殘疾醫療救助的代表建議，她希望能為個人健康、家庭幸福、社會進步再盡一份力。

關鍵詞：雷冬竹,新生兒,民主,兩會,代表建議

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