新華社濟南1月29日電 題：我家有“樹”初長成——“靈魂砍價藥”受益第一人李佳樹節前“趕集記”

新華社記者邵魯文

虎年臨近，4歲的山東棗莊男孩李佳樹和媽媽一起趕了一次農村年集，看著琳瑯滿目的年貨，第一次節前趕大集的小佳樹格外興奮。新的一年，李佳樹一家盼著孩子能在虎年“虎虎生威”。

今年1月1日，遭到“靈魂砍價”的脊髓性肌萎縮癥（SMA）靶向治療藥物諾西那生鈉注射液納入醫保，價格從每針70萬元降至3.3萬元，李佳樹幸運地成為首例受益人。

“這是小佳樹第一次外出去醫院以外的地方。帶孩子來，是為了讓他感受過年的氣氛。”李佳樹的媽媽李秀花告訴記者，第一次趕集，小佳樹不停地說開心，還買了喜歡的氣球和春聯。

回到家貼上新買的春聯和福字，小佳樹的家里有了些許久不見的過年氣氛。“今年過年，孩子的病有了好轉的希望，加上社會上給予的各種幫助，讓全家感到了溫暖。”李秀花說，“這個即將到來的春節，感覺家里格外亮堂。”

棗莊市市中區垎塔埠街道辦事處副主任劉金告訴記者，通過與民政、殘聯、慈善總會等部門對接，街道先后為小佳樹申請了1100元/月的困境兒童補貼、570元/月的殘疾補貼等救助。臨近春節，街道又申請了市區兩級慈善總會臨時救助金10000元，讓小佳樹一家人過一個暖心的春節。

隨著孩子病情有了好轉，每天陪孩子進行康復治療的李秀花，臉上也開始有了笑容。在沒有人攙扶的情況下，小佳樹能夠保持一段時間后背挺直坐姿。棗莊市婦幼保健院主管技師陸遠告訴記者，小佳樹每次來醫院做康復治療，醫生都會對孩子的身體狀況進行評估，從各項指標看，在使用靶向治療藥物后，孩子完成各種動作的質量有明顯改善。看到孩子一天天進步，無論是小佳樹的家人還是醫生，都非常高興。

“媽媽，我是棵小樹苗，現在小樹苗要長成大樹啦。”在康復訓練結束后，李佳樹這樣對他的媽媽說。