女孩患漸凍癥17年不敢照鏡子 親生父母7年前失蹤

一款帶有慈善使命的“冰桶挑戰”游戲在中國風靡，眾多知名人士參與，漸凍人群體及罕見病患者漸漸因此被大眾所熟知。昨天，來自四川達州大竹縣的24歲女孩汪必丹向北京晨報求助。她三歲患病，四歲開始出現肌肉萎縮癥狀(俗稱漸凍癥)，已經患病17年。但她依舊抱著希望，來到北京尋找良醫，期盼能夠治好病“重新活過”。

“我的樣子很嚇人吧”

“不好意思，有沒有嚇到你？”這是昨天上午北京晨報記者初次和汪必丹見面時她說的第一句話。今年已經24歲的汪必丹身穿一件黑白相間的洋裝，身高不到一米五，肌肉萎縮造成她四肢骨瘦如柴，只能勉強站立。看到記者，她有些羞澀地低下了頭，“我的樣子很嚇人吧。”她告訴記者，這些年來已經因為自己的樣子受盡了冷眼和委屈。“看到我的人都很害怕，但是我已經不在乎了，能夠活下來就很好。”她3歲患節骨瘡，4歲患敗血癥，5歲之前就出現了肌肉萎縮癥狀，到目前，糖尿病、脂肪堆積、肝脾腫大等各種病癥仍糾纏著她的生活。

汪必丹的普通話很標準，而且思維清晰，她能夠讀書識字，但是讓人驚訝的是她沒有上過一天的學。“學校不要我，我的普通話都是在電視上看電視劇學來的。”盡管普通話很標準，汪必丹說，在車站問路的時候還將人嚇得跳上了馬路。汪必丹紅了眼圈，她告訴記者，在老家時出門總是被鄉親“圍觀”。“我知道自己的樣子怪，所以我從來不照鏡子。有時都不敢相信，這么細的胳膊和腿，這是我么？”

只有爺爺奶奶照顧她

汪必丹說，她的父母自2007年之后就“失蹤”了，現在只有爺爺奶奶照顧自己。汪必丹的奶奶告訴記者，汪必丹的母親當面告訴剛滿18歲的她，早就放棄了給她治療，也不想再管她。至今她再也沒見過父母，甚至連一個電話都沒有接到過。

但是爺爺奶奶卻沒有放棄她，汪必丹說，她七八歲的時候趴在奶奶的背上去尋醫，奶奶累了就換爺爺背一會兒，兩位老人就這樣交替著背著年幼的她走在大竹縣白壩鄉的山路上。“我們在家鄉看過上百個醫生，中醫西醫都看過。有的時候一天喝三大碗中藥，還扎針，但是一點用都沒有。家里的錢花了，但病沒好。”

汪必丹說，她還有一個弟弟，在高職學了汽修，但因為欠學校一萬元學費，還不能拿到畢業證。幾年前，爺爺收割豆子的時候被豆子稈兒扎了右眼，導致失明，如今左眼患白內障，只能勉強看到光。79歲的爺爺和72歲的奶奶眼看身體也每況愈下。“我想治好病照顧爺爺奶奶，我不想成為他們一輩子的負擔。”

希望找到

漸凍癥專家

走投無路的汪必丹將自己的經歷告訴了媒體并公開了手機號碼，節目播出后引起了不小的轟動。前天晚上豐臺區的一家醫院聯系上了她，并將她和奶奶接到醫院里住宿。“醫院說可以給我治療糖尿病，但是肌肉萎縮他們治不了。”昨天，瓷娃娃罕見病救助中心的工作人員也與汪必丹見面，了解情況后將給她幫助。

還有很多愛心人士通過打電話詢問賬號的方式捐款。汪必丹告訴記者，她一夜之間收到了上千條短信，“這些關心和愛，讓我很感動。謝謝他們。”

至于“冰桶挑戰”，汪必丹說自己是到了北京之后才知道的。她說，那種被從頭淋到腳的感覺和她的自身感受應該很像。“就是一種不能呼吸的感覺，渾身無力。我感謝這個游戲，能夠讓大家知道這種病。”現在她希望能夠盡快找到治療“漸凍癥”的專家，看好病。“我的愿望是做一名流浪歌手，走遍天涯海角。”（記者 張靜雅 文并攝）