漸凍癥患者中秋心愿：希望能把漸凍癥納入醫(yī)保

通過(guò)網(wǎng)絡(luò)為病友答疑解惑

被選為國(guó)內(nèi)最大關(guān)愛(ài)漸凍癥QQ群群主

中專(zhuān)畢業(yè)后，郭明亮不甘心做“宅男”，腿腳還能動(dòng)，他就想工作。一家方便面工廠招收殘疾人，他應(yīng)聘上了。因?yàn)椤皾u凍癥”外表看不出什么，工廠對(duì)他沒(méi)有任何照顧，郭明亮的工作雖然是坐著，但需要來(lái)回轉(zhuǎn)身。因“漸凍癥”患者不能久坐，頻繁扭腰傷害更大。媽媽心疼地說(shuō)：“兒子，你不要拼命了，咱家不富裕，但能養(yǎng)活你！”

之后，郭明亮就開(kāi)始待在家里，與電腦為伴，他通過(guò)網(wǎng)絡(luò)足不出戶(hù)就結(jié)交了很多同病相憐的朋友。作為一個(gè)比較“資深”和學(xué)歷較高的患者，他經(jīng)常為病友及家屬解疑釋惑。因?yàn)闊嵝那矣兴剑煌七x為國(guó)內(nèi)最大的關(guān)愛(ài)漸凍癥QQ群——“愛(ài)不會(huì)停止腳步”的群主之一。

現(xiàn)在郭明亮的父母都已經(jīng)退休，年過(guò)花甲，收入微薄，父親還患有腦梗，幸虧發(fā)現(xiàn)及時(shí)生活還能自理。而主要承擔(dān)照顧他的母親，瘦小的身軀越來(lái)越難以攙扶和支撐他了。而郭明亮離不開(kāi)人，上廁所蹲的時(shí)間長(zhǎng)了，沒(méi)有依靠都很難自己站起來(lái)。

“只要活著，就有希望”

郭明亮掌握著不少病友的情況，媽媽為此卻很擔(dān)心，她最怕從兒子口中聽(tīng)說(shuō)“今天有個(gè)大姐走了”，或“某某家屬在群里說(shuō)，他不在了”，不知道怎樣安慰。

不過(guò)郭明亮卻很樂(lè)觀，他覺(jué)得自己能活到34歲已經(jīng)很幸運(yùn)了。而只要活著，就有希望。

晚報(bào)“中秋圓夢(mèng)”行動(dòng)請(qǐng)他說(shuō)出愿望，一向要強(qiáng)的他在母親的補(bǔ)充下，說(shuō)了3個(gè)：

首先，我想有臺(tái)電動(dòng)輪椅，有了它活動(dòng)空間就大了，很多時(shí)候就不麻煩別人了。

其次，我想成個(gè)家。漸凍癥不影響生育，我查閱了資料，如果生男孩的話應(yīng)該不遺傳。

我最大的希望是：國(guó)家能加大對(duì)“漸凍癥”臨床研究的支持力度，盡早研發(fā)出特效藥，盡早能把“漸凍癥”納入醫(yī)保。

“冰桶挑戰(zhàn)”熱度逐漸消退，但愛(ài)心應(yīng)持續(xù)升溫。您能提供幫助，為郭明亮圓夢(mèng)嗎？如果有能力，請(qǐng)撥打晚報(bào)熱線96678。