漸凍癥患者中秋心愿：希望能把漸凍癥納入醫(yī)保

他是家里三代單傳的男孩

他很早發(fā)現(xiàn)病狀卻被誤診為肝炎

他身高1.83米卻弱不禁風(fēng)舉步維艱

他是熱心為病友排憂解難的群主

他想有輛電動(dòng)輪椅，還想有個(gè)伴兒

他是漸凍人郭明亮

您能幫他圓夢嗎？

郭明亮想從椅子上離開，坐到自己的床上去，他不讓媽媽幫忙，自己運(yùn)了口氣，慢慢站起，然后上半身努力前傾，1.83米的大個(gè)子像樹樁一樣向前傾去，就在頭要磕到地面之際，他用兩只無力的胳膊勉強(qiáng)支撐住了身體，手腳伏地、腰拱起的他就像一座橋。

這樣保持了兩分鐘，他開始用手撐住腳部慢慢向上挪動(dòng)，到膝蓋位置時(shí)他喘了口氣，右手扶住膝蓋，左手扶住椅子，身體仍90度彎曲。就這樣，他靠著椅子做支點(diǎn)，上半身帶動(dòng)下半身，讓僵硬的兩條腿向床邊靠近。

從椅子到床不過1米的距離，他卻用了將近10分鐘。“如果沒有父母幫忙，我想動(dòng)動(dòng)就都得這樣。”坐到床上的郭明亮說著，鏡片背后的眼神有些復(fù)雜。

鄭州晚報(bào)記者 張翼飛 文

幼兒園體檢時(shí)就發(fā)現(xiàn)異常，但被誤診

“冰桶挑戰(zhàn)”讓“漸凍癥”廣為人知。狹義的“漸凍癥”是特指運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的俗稱，廣義的“漸凍癥”則涵蓋30多種神經(jīng)肌肉病。

肌肉活動(dòng)需三個(gè)環(huán)節(jié)：運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元發(fā)出運(yùn)動(dòng)指令，指令通過神經(jīng)肌肉接頭傳到肌肉，肌肉接受指令而運(yùn)動(dòng)。第一環(huán)節(jié)出問題稱為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，第二環(huán)節(jié)出問題稱為重癥肌無力，第三環(huán)節(jié)出問題稱為進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良。它們最終結(jié)果都表現(xiàn)為肌肉萎縮和無力。

郭明亮屬于進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥，這是最典型的“漸凍癥”，即可以清楚地感覺到自己的肢體像被凍住一樣，慢慢無法動(dòng)彈。

他是家里三代單傳的男孩，奶奶幾乎天天抱著他不丟手。當(dāng)同齡孩子都已蹣跚學(xué)步時(shí)，1歲8個(gè)月的郭明亮還不會走。后來，別的孩子摔跤都會用胳膊支撐，他卻總是直挺挺地往下栽，為此經(jīng)常鼻青臉腫。他總是腳軟站不穩(wěn)，走路像鴨子。家里人一直以為他是發(fā)育遲緩，一次幼兒園體檢，大夫說他轉(zhuǎn)氨酶偏高，懷疑是肝炎。但其實(shí)他是肌氨酶高，就是“漸凍癥”的先兆。

父母帶著郭明亮輾轉(zhuǎn)于各醫(yī)院，吃了各種降酶保肝的藥，嘗試各種方法治療。一位神醫(yī)還稱：“他得的是絕癥，活不到18歲！”

直到12歲那年，在省人民醫(yī)院一位老專家那里，郭明亮的病才被確診。

休學(xué)返校后遭排擠

不被理解的他負(fù)氣走回老家新密

身體不好，但郭明亮堅(jiān)持上學(xué)，而且成績相當(dāng)好。但初二休學(xué)一年后再回學(xué)校，新老師、新同學(xué)都不喜歡他，加上病情不見好轉(zhuǎn)，他開始產(chǎn)生了不良的情緒。

一次爸爸送他上學(xué)，他不愿去并頂了嘴，爸爸生氣地踢了他，他索性跑了。本以為他不會跑遠(yuǎn)，可沒想到他兩天未歸。當(dāng)時(shí)他的腳后跟肌腱已經(jīng)出現(xiàn)萎縮，幾乎要踮著腳走，但憋著一股勁兒的他居然不吃不喝，從鄭州走回了老家新密。

急瘋了的媽媽從老家親戚那里知道了兒子的下落，急忙趕去，卻差點(diǎn)兒沒認(rèn)出兒子：鞋子磨爛了，衣服已看不出顏色，頭發(fā)像亂草，嘴上干得都是泡！

郭明亮和媽媽抱頭痛哭，他告訴媽媽，因?yàn)橐庾R到自己的病好像治不好了，加上在學(xué)校不快樂，家人又不理解，他有點(diǎn)不想活了，但這次出走讓他知道離開家、失去親人是多么痛苦無助，無聲無息地死了沒有任何價(jià)值，能活著很美好。

通過網(wǎng)絡(luò)為病友答疑解惑

被選為國內(nèi)最大關(guān)愛漸凍癥QQ群群主

中專畢業(yè)后，郭明亮不甘心做“宅男”，腿腳還能動(dòng)，他就想工作。一家方便面工廠招收殘疾人，他應(yīng)聘上了。因?yàn)椤皾u凍癥”外表看不出什么，工廠對他沒有任何照顧，郭明亮的工作雖然是坐著，但需要來回轉(zhuǎn)身。因“漸凍癥”患者不能久坐，頻繁扭腰傷害更大。媽媽心疼地說：“兒子，你不要拼命了，咱家不富裕，但能養(yǎng)活你！”

之后，郭明亮就開始待在家里，與電腦為伴，他通過網(wǎng)絡(luò)足不出戶就結(jié)交了很多同病相憐的朋友。作為一個(gè)比較“資深”和學(xué)歷較高的患者，他經(jīng)常為病友及家屬解疑釋惑。因?yàn)闊嵝那矣兴剑煌七x為國內(nèi)最大的關(guān)愛漸凍癥QQ群——“愛不會停止腳步”的群主之一。

現(xiàn)在郭明亮的父母都已經(jīng)退休，年過花甲，收入微薄，父親還患有腦梗，幸虧發(fā)現(xiàn)及時(shí)生活還能自理。而主要承擔(dān)照顧他的母親，瘦小的身軀越來越難以攙扶和支撐他了。而郭明亮離不開人，上廁所蹲的時(shí)間長了，沒有依靠都很難自己站起來。

“只要活著，就有希望”

郭明亮掌握著不少病友的情況，媽媽為此卻很擔(dān)心，她最怕從兒子口中聽說“今天有個(gè)大姐走了”，或“某某家屬在群里說，他不在了”，不知道怎樣安慰。

不過郭明亮卻很樂觀，他覺得自己能活到34歲已經(jīng)很幸運(yùn)了。而只要活著，就有希望。

晚報(bào)“中秋圓夢”行動(dòng)請他說出愿望，一向要強(qiáng)的他在母親的補(bǔ)充下，說了3個(gè)：

首先，我想有臺電動(dòng)輪椅，有了它活動(dòng)空間就大了，很多時(shí)候就不麻煩別人了。

其次，我想成個(gè)家。漸凍癥不影響生育，我查閱了資料，如果生男孩的話應(yīng)該不遺傳。

我最大的希望是：國家能加大對“漸凍癥”臨床研究的支持力度，盡早研發(fā)出特效藥，盡早能把“漸凍癥”納入醫(yī)保。

“冰桶挑戰(zhàn)”熱度逐漸消退，但愛心應(yīng)持續(xù)升溫。您能提供幫助，為郭明亮圓夢嗎？如果有能力，請撥打晚報(bào)熱線96678。