基因檢測亂象叢生隱私“裸奔” 行業(yè)混沌誰來監(jiān)管

75個位點就能確定一個人

行業(yè)亂象的背后，不僅是檢測質(zhì)量不能保障，檢測結論可能存在誤導，還關系個人隱私安全。隨著精準醫(yī)療在全球快速發(fā)展，越來越多的個人基因數(shù)據(jù)被“脫敏”后公開，用于各類研究。

人們往往認為，一組醫(yī)療數(shù)據(jù)把名字、身份證信息去掉后就安全了，可以公開使用。然而，隨著基因檢測技術發(fā)展，只需大概75個統(tǒng)計上獨立的SNP(單核苷酸多態(tài)性)位點即可唯一確定一個人，所以說基因數(shù)據(jù)比指紋數(shù)據(jù)更敏感。當基因檢測數(shù)據(jù)與一些病理數(shù)據(jù)相遇時很容易匹配到具體個人，從而侵犯個人隱私。

“基因檢測和基因數(shù)據(jù)安全涉及倫理問題。例如，很多基因關系到人類的智商、身材等，還有一些檢測手段能判斷出胎兒的性別，所以不能隨便什么機構都可以開展。”河南省人民醫(yī)院醫(yī)學遺傳中心副主任醫(yī)師侯巧芳說。哈佛大學的一項調(diào)查顯示，92%的美國人不愿意公開基因數(shù)據(jù)，因為子孫后代的信息都有可能被公開。

隨著基因技術的不斷發(fā)展，與中國人疾病有關的基因數(shù)據(jù)還面臨大批量流出的風險。目前國內(nèi)相關檢測機構使用的大多是進口設備，數(shù)據(jù)安全受到的威脅更大。

打開預見未來的世界，正快速商業(yè)化的基因測序技術帶來了一系列令人不安的景象。由基因測序衍生而來的科研、診斷、治療、預警等應用場景，正挑戰(zhàn)已有的政策、監(jiān)管、法律、倫理甚至是商業(yè)競爭邏輯；基因組巨大的信息量還有大部分沒有明確的解釋，除了個別遺傳病基因，其他基因與患病概率之間的關系仍無頭緒，個人了解的欲望與檢測的必要性也沒有最終定論。