基因檢測亂象叢生隱私“裸奔” 行業(yè)混沌誰來監(jiān)管

行業(yè)混沌誰來監(jiān)管

基因大數(shù)據(jù)著實(shí)誘人，它可以為不少疾病帶來快速有效的治療方法，但與此同時，如何保證基因安全，也是亟待解決的難題。

在政策管理方面，國內(nèi)目前僅有針對臨床基因檢測運(yùn)用的政策約束。2014年，國家食品藥品監(jiān)督管理總局和國家衛(wèi)計(jì)委聯(lián)合發(fā)出禁令，要求任何醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得開展基因測序臨床應(yīng)用。但這種“一刀切”的做法引起較大爭議，到了2015年上半年，國家衛(wèi)計(jì)委又先后公布了基因測序臨床應(yīng)用的試點(diǎn)名單。

但在非臨床領(lǐng)域，尤其是在天賦檢測、健康風(fēng)險等消費(fèi)級基因檢測領(lǐng)域，國內(nèi)的監(jiān)管始終處于缺位狀態(tài)。

河南豫龍律師事務(wù)所律師付建表示，沒有監(jiān)管和規(guī)范的行業(yè)只會野蠻發(fā)展。他呼吁，盡快出臺監(jiān)管政策，同時強(qiáng)化數(shù)據(jù)資源在采集、存儲、應(yīng)用和開放等環(huán)節(jié)的安全保護(hù)，推動電信和互聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)管理細(xì)則出臺。“如果時間拖太久，市場沒有監(jiān)管，很容易出現(xiàn)劣幣驅(qū)逐良幣的情況。”

當(dāng)然，單純依賴政策的保護(hù)、技術(shù)的革新是不夠的。未來醫(yī)療將是全民主動參與，每個人都是數(shù)據(jù)的提供者、使用者和受益者，如何引導(dǎo)普通大眾提升基因安全保護(hù)意識，讓更多人可以在放心的環(huán)境下，收獲基因數(shù)據(jù)賦予的健康紅利，也是亟須探討的問題。(半月談記者王爍)